器官捐贈倫理：香港的斟酌 (節錄)

……筆者認同原則上不能排除18歲以下也可能有心智特別成熟的年輕人，但需注意活體捐肝者死亡率在千分之一至五之間（視乎摘取肝葉的大小），身心後遺症也有兩成多，在緊急決定捐肝救人的時刻，要評定一個年輕人心智成熟並已充份認知利害，難度很高。在最壞情況，如果病人接受了捐贈仍然不治，而未成年捐贈者亦不幸死亡，負責酌情的人難以釋然。

其實任何地方的器官移植主力都是靠遺體捐贈，捐贈文化良好與欠缺普及的地區（香港屬於欠缺普及地區）的器官捐贈率可以相差兩三倍。這也就是政府諮詢「應否採用預設默許器官捐贈機制」的由來。還是看國際經驗：「預設默許」會有幫助，但並非單方妙藥，還需配以有力和創意的推廣運動和病房溝通。

Prof. Martin Wilkinson是紐西蘭器官捐贈政策的學者顧問之一。上月他從英國返紐西蘭過港，生命倫理學中心請他來專題講「自願捐贈」（opt-in，即香港目前的制度）與「預設默許」取捨，卻原來他極力贊成「預設默許」，指出在香港目前的制度，即使生前未有登記捐贈，只要家人同意，死後一樣可以贈出器官，這其實與「預設默許」沒有什麼分別。他看關鍵在於家人仍可反對，「預設默許」就不會有大問題……

原載 《信報》「生命倫理線」專欄，2017年11月6日，這兒節錄數節。

親人在遺忘

笛安是內地80後人氣小說家，常被介紹為「著名作家李鋭的女兒」。她的作品銷量常在一百萬冊以上，多次名列「中國作家富豪榜」，以現今社會標準量度，成績早已超過父親。我還是最近才從《明報》副刊一篇專訪知道她。2011年《蘋果日報》也有鞠白玉寫的訪問記。

李鋭常敦促女兒不要遺忘沉重的歷史，但笛安不要嚴肅的命題，視寫作為藝術表演，或表現。上一代作家批判年輕作家的輕浮，在她眼裏，輕浮感只是因為每一個時代的記憶的是不同。笛安說：「我父母仍然懷念自己的青春，自己的鄉土，永遠在說過去好。可是我們有我們的現在。」

未看她的小說，但讀到她的散文〈在遺忘之前 〉，寫患上老年癡呆症的外婆，很好。她對這個病名極其反感：「你說誰癡呆，你才癡呆。這些患病的老人只不過是丟失了記憶。」最初她一直拒絕承認外婆患上了這種只會越來越嚴重的病。

無論是自己有病或至親患病，拒絕承認(denial)是常有的心理反應。沒事沒事，不管理性怎樣說。

我喜歡她寫外公的反應那段。外婆當年是個能幹的醫生，「她像那個年代的很多女人一樣，允許自己的男人在家裡什麼都不做，允許他像個孩子那樣任性下去，直到耄耋之年。外公永遠不記得自己的襯衫放在什麼地方，不記得自己到底該穿哪件外套。突然有一天，他一直依賴的那個人漸漸喪失了記憶，漸漸地連十分鐘前發生的事情都不再記得，他也安之若素，像往常那樣依賴她，從依賴她的體貼，變成了依賴她的遺忘。」

有一次，外公丟了身份證，叫笛安去問外婆。笛安說，她現在不可能記得了，外公突然倔強地揮手：「算了，丟了就丟了，大不了重新辦。」笛安覺得他「寧願過丟三落四、亂七八糟的生活，也不願意承認那個女人已經失去了照顧他的能力。」

當日外婆還在催笛安趕快結婚：「千萬別太在乎有錢沒錢。有錢和沒錢的日子我都活過了，人家對你好其實比什麼都重要。」笛安寫道：我會盡力的。我之所以說盡力，是因為這件事情真的不能全依賴我一個人。

照顧有病的親人和結婚一樣，不能全靠自己一個人，盡力就好。

原載 《信報》「醫三百」專欄，2017年11月4日。

醫療懶人包拾遺

今年仔細地閱讀了特首施政報告的醫療部分，又比對了一些報章和網頁上的簡表和「懶人包」。被收進「懶人包」的題目有：成立基層醫療發展督導委員會；地區康健中心推行醫社合作擴展基層醫療護理服務；以三年為一周期的新安排逐步遞增給醫管局的經常撥款；改善對不常見疾病的患者的援助，等等。

有評論潑冷水說施政報告只着眼於推展基層醫療，但現時香港醫療服務的結構性問題是公共醫療系統嚴重超負荷，認為施政只以基層醫療為重點是本末倒置。

推進基層醫療不是「本末倒置」，但公立醫院嚴重超負荷確是迫切問題，解決的難度不下於房屋問題。

「懶人包」的要點之外，有三點拾遺。其一是要「使用大數據去辨識須深入研究的醫療護理服務的範疇」，我解讀為：如能利用醫管局和社福服務系統內的資料，可以辨識那些病弱者的照顧情況正在亮紅燈，再予針對性的援助，總勝過隨手派長者醫療券。

有一段說，醫管局會推進紓緩治療及臨終護理服務，而政府會研究修訂相關法規，令臨終病人可以更易選擇在他們熟悉的環境離世。這若能成事，可以高調一點，觸發一次臨終服務的範式轉移。

還有一段是政府將成立督導委員會，領導研究香港的基因組醫學的發展策略。「基因組醫學」(Genomic medicine) 刻下在爆炸性地發展，香港的政策、法律、倫理和服務配套未見眉目，要追回起碼十年時光才可面向未來？。恰巧近來我們倫理學中心在籌辦一個與此有關的國際研討會議，來自各地的講者與本地的同道將在12月初聚首一堂，一天半的功夫只能觸及其中的兩個課題！

這三點是醫療「懶人包」的拾遺，我的想法與它們有些相近，如果未曾過分解讀，三樣都值得高興。

原載 《東周刊》「一葉一杏林」專欄，2017年10月25日，經刪節。

文人底氣

今年初維修家居，清理書櫃時，送走不少未曾細讀的書，有一本《文人的底氣：百年中國言論史剪影》(傅國涌，2006)，應留未留，便有些後悔。六、七年前在書展買下此書，半是被「文人底氣」一詞吸引。

近日讀到網上一篇文字〈梁漱溟和馮友蘭：骨氣和底氣〉，頗有味道。作者並不一面倒地貶斥馮友蘭或是讚揚梁漱溟，反而是從時代脈絡立體地描繪出兩個哲學家的取捨。

馮友蘭在民國時期早已是國際級數的哲學家。新中國成立之後，他給毛澤東寫了一封信，說今後要用馬克思主義的思想方法來治理哲學，重新寫。毛的回信很厲害，說「我們歡迎你們這一類的人進步，但是還是以態度老實為好。」這讓馮友蘭坐立不安。後來到了文革批林批孔，「別人可以不表態，但像馮友蘭這樣級別的大知識分子是沒有不表態的自由的。」文章作者對馮友蘭有點同情。

梁漱溟呢？1953年他為生活依舊困苦的農民仗義發言，毛澤東很不高興，在政協會議上與他當場爭執起來。梁漱溟問領導人可有雅量，給他時間說清楚自己的意見，說：「如果有，我將一如既往地尊重您；如果沒有，您將失去我對您的尊重。」毛澤東說，我不給你這個雅量。結果梁漱溟被趕下臺，從此靠邊站，以後緘默了。

作者認為梁漱溟可以選擇緘默，因為他與毛澤東有很深的長期坐而論道的交往，即使在49年之後，還能夠經常徹夜長談。他不是刻意以知識份子的身份抗爭，可能以為自己是在向朋友直言。無論如何，梁漱溟比起馮友蘭有更深厚的「士」的「底氣」。他在自此緘默之前，還說出一句著名的話：「三軍可奪帥，匹夫不可奪志。」

想起寫這題目，起點是林鄭特首在國慶酒會發言中用上「底氣」一詞，招來一些譏諷。有人說這是內地官場用詞，香港官員毋須急著融合仿效。「底氣」一詞其實並非內地官場專用的。在我心目中，「底氣」是一種有精神力量的文化底蘊，不是一般的自信和強勢。例如富而不驕、窮而自尊，都能展現底氣。

本文送出時是特首宣讀首份施政報告前夕，或者她的施政報告會流露一絲半縷香港底氣？

〔更正：9月30日〈龍應台在中大那兩天〉一文有誤：「龍應台母親的故鄉湖南淳安」應為浙江淳安，今天沉在千島湖水底。〕

原載 《信報》「醫三百」專欄，2017年9月16日，經修節。

人體試驗對象：誰是脆弱者？

保障脆弱人群成障礙？

這問題經常有討論但不易簡單定論。以孕婦為例，如果因為生怕試驗對胎兒造成危害風險，一律不讓她們加入研究計劃做受試者，長遠而言相關的醫學和治療便停滯不前，個別孕婦受保障的代價是未來許多孕婦不能得益？

合理的研究指引都不會禁止以孕婦為人體試驗對象，但對試驗中的干預（例如藥物、侵入性的診斷方法）的安全性會有更嚴的要求，知情同意的過程必須披露對孕婦和胎兒的所有已知風險，而且風險與對他們的裨益必須相稱。

孕婦例子還較易處理，因為可以用嚴格的知情同意程序提供保障。認知障礙患者又如何？「老年癡呆症」是迫在眉睫的整體人口健康挑戰，研究開發醫學和護理新產品很有迫切需要，但除了非常早期的患者，知情同意程序並不適用。

台灣在2011年公布了「人體研究法」，教育部為此編印一本官方指引《人體試驗──研究倫理的理念與實踐》，其中一章以案例解讀實踐中的原則。有一個案例是這樣的：研究計劃擬納入20名中至重度失智症(老年癡呆症)老人及20名智能正常的老人進行腰椎穿刺取腦脊髓液進行分析，以探討失智症的致病機制。IRB的審查意見是，本研究對受試者沒有直接利益，但卻有明顯高於微小風險之潛在併發症，故不予核准執行。

指引編者的剖析是，因為這些老人室是缺乏決定能力的易受傷害族群，必須受到額外的保護，代理決定者例如家人必須以受試者的權益和福祉為最優先考量，無權代失智老人同意參與風險高於利益的試驗。

但指引也在另一節提及，研究倫理原則要因時空變遷而不斷調整。如果人體研究的規範「獨尊」受試者的個人利益，禁止「拔一毛以利天下」，是否過當？作者說，「近年來對於研究的利益逐漸又返回往『社會利益』思考。」

新加坡的科研發展進取，在倫理原則方面樹立了一條有新加坡特色的Principle of solidarity，意思是個人與群體利益在社會中相依存，研究若關乎群體利益，即使對受試者個人並無好處，亦應考慮允許進行。

原載 《信報》「生命倫理線」專欄，2017年10月9日，一組兩篇文章，這兒節錄短的一篇。

蔡詩

〈死亡冊上〉(節錄)　

我兒我兒，等會你對大夫

説：這是個小小的誤會

我們便能出院。記住？

我聽儍了耳

此刻她老到連這句話都忘了說

醫院的死亡冊上

我默默把她領了出去

......

李鋭 vs.笛安

我知道作家李鋭不知道他的女兒人氣小說家笛安。兩人對小說的想法反映兩代。她說，我在你眼裏對歷史的不感興趣本身也是歷史的一部分啊。