行動人

1月10星期五，天寒。天色微明時從臉書知道邵家臻(1969-2025)逝世，反應有些奇怪，那是起床開電腦尋找一個檔案，關於罕見疾病和昂貴藥物資助政策的研討會。那是我唯一一次與他同台演講。我要知道那是哪一年哪一天(2018年6月9日)。

知道又有什麼意義？那是如同萍水相逢般偶然的人生交集，記憶卻是罕有地鮮明。一年後香港便天翻地覆。不久之後他丟了立法會社福界別議員的身分，創立囚權支援組織「石牆花」(2020年12月14日創立，2021年9月14日宣布解散)。我有認識的人在囚，因此有留意那頗不容易的工作。

在2018年那個罕見疾病政策研討會，同場還有另一位講者，曾建平先生，是香港罕見疾病聯盟會長。三個講者各有不同的身份，罕見疾病聯盟從患者與家人的困難狀況說話，是第一身；我預計邵家臻會從議員和政策角度講，我談昂貴藥物資助的倫理原則，想像這是和諧有序的分工，但是現場並不是這樣。

我的演講主旨是對比「一視」與「同仁」兩種倫理思路，「一視」指僵硬地使用成本效益工具一刀切，只見數字；「同仁」的意思是，應先以同理心關注患者群體的情況，然後才考慮在決策中如何量化。邵家臻很直白，不說開場白，沒有使用理念作政策分析，反而像在主持維權的社區行動會議那樣，逕自談議會內外可以做和應做的事。相比之下，我是書生空議論，他是熱血維權的「行動人」。 

明報副刊「明明如月」專欄，20/1/2025刊出。