盡情知道怎樣死

陳曉蕾《香港好走》是三本書，第三本最奇怪，有很多空白頁像孩子的工作紙。這也真是給讀者使用的工作紙，叫做平安紙，其中讓你寫下自己的親人網絡，你最想做的事，你想怎樣安排自己的醫療照顧等等。但這也不只是工作紙，很多有用的資訊穿插在其間。

第一二冊裏面的訪問有很多感人的故事，其中一段最動人的並不是訪問。那是一個癌症患者，癌細胞轉入骨下身癱瘓，做完電療要安排出院，署名Jacqueline的這位病人在網上討論區實時書寫她面對的徬徨，網友各種喊加油的本能反應夾雜着一廂情願的誤解，無助Jacqueline面對出院問題。在現實制度中，也真的沒有好答案。她滯留醫院病房，到某一天，再也不見信息了。(《怎照顧？》，138-143頁。)

這是一個我熟悉的題目，而且我真的想過應該有人做一本這樣的書，就是盡情地訪問照顧晚期病人的醫護人員、病人和家人，讓她們盡情地談在自己位置見到和經歷過的，有關病人走最後一程的現況。每個人看的都是主觀片面的，但許多人見到的和感受到的，併在一起，就能接近一幅全景圖。

因此，當那個晚上我把書的第一，二冊從頭到尾翻一篇，就覺得很驚訝，她已經做出來了！

去年一次與陳曉蕾午飯，初認識，她講起之前編寫以《死在香港》為題的書，十分肉緊，說香港人這樣這樣真的很有問題，香港人應當要好好地面對目前不堪的現況，我就想，這未免太以天下為己任了吧？這是一個很大的課題，也有很多人努力在各個崗位盡心去。現在我還是覺得不需要一支竹篙打一船人地說「香港人怎樣怎樣」，但在這套書裡面，她沒有在受訪者的講述上面加鹽和醋，做到了讓香港整體面貌自行呈現。

這個面貌，怎麼說呢？就像香港許多其他公共服務一樣，各別環節有很好的東西，但在大局上面，關鍵的樽頸沒有處理。

在《怎照顧？》250頁，港大教授陳麗雲談到醫療社工三年換一崗位，制度上令社工難以專業照顧病人生命最後一程的需要。271和303頁談到《消防條例》的限制，令病者家人縱使和醫生談妥了預設照顧計劃，簽署了不作心肺復甦術文件，救護員也不能配合。這些都值得當局好好想想。

原載 《信報》「醫三百」專欄，2017年1月21日

尋找欣賞距離

因為一些生活上的安排，近月來暫停了家中的訂報派送報務。我想，反正屋苑會所有報紙可看，若是外出也隨時可以買到。結果呢？到會所多是游泳，游完，人半濕不乾的，不會「坐定定嘆報紙」。上街卻總是忘記買。

於是，個多月來只是偶然看電視新聞，試驗一段近乎不看報章紙的生活。也影響了我看港人港事的心境。例如，醫管局公布15/16年度最新的手術成效監察計劃結果，聽聞有些報章慣性地集中報道「表現遜色」的公立醫院。因為眼晴沒見到頭條48號font大字標題「xx醫院包尾」，這宗新聞在我的感覺上，主要是表現了媒體的一種慣性。所謂「例牌菜」，「例牌」的其實不是菜，是做菜的手法。

我在退休前來得及檢視過今次手術成效監察計劃的初步結果，知道這年度的整體死亡率數字是新低，而且17間醫院之間的差異也是新低。如果這在媒體沒有什麼報道，那是因為假設了讀者不會欣賞good news？

近幾星期有關西九建故宮文化博物館的議論紛紛，我的觀感也是有些抽離，感受不到某官員所說的天大喜訊，也看不見某議員痛斥的驚天醜聞。

我想香港要建故宮文化博物館，那麼先得要騰出一些空間，讓人們尋找合適的欣賞距離。歷史可以讀出光輝也可以讀出恥辱；偉大的可以是王朝也可以是工藝；如果你讚嘆你也必須不忘唏噓。

在中環港鐵站弄那樣的「故宮壁」，官員以為這是展示故宮「在建築上的Power（力量）和Charm（魅力）」全接觸」，流於淺薄。中環地帶是「打工仔」停不下腳步的鬥獸場，在這兒佈置滿壁的故宮映像，會造成「無所逃於天地之間」的視覺心理效果吧？而且，為什麼一定是「艷陽天」的故宮呢？雨中的故宮、覆雪的故宮，似乎更可親近，不會總令人聯想到政治權力。

故宮文物不是「死物」，香港要以「活」的眼光欣賞故宮文化才好。這需要一點文化底氣和一點思考空間。

經一事長一智，現在我們知道，像地鐵通道那種空間不是合適的欣賞距離，太逼迫；像「故宮全接觸」那種例行的marketing mindset，也太熱切了。                  

原載 《東周刊》「一葉一杏林」專欄，2017年1月18日，經修節。

正正常常尊重自主

正正常常尊重自主

在新一年祝願讀者身體健康，精神爽利。也祝願香港…什麼好呢？祝願她正正常常吧。過去幾年不正常。

不正常的其中一個現象，是「自主」(autonomy) 這個名詞變成有危險意味的概念了。要「自主」就要求「自決」(self-determination)，進一步就是「獨立」，在一國底下，怎不是危險概念？

恰逢這一年兼職在大學講醫療倫理的課，開宗明義就是講尊重自主(respect for autonomy) 的必要。這形成輕微的精神分裂：在課堂上，「尊重自主」是非常基本的倫理原則；在特區社會上，高談「自主」有可能漸漸變成一種禁忌。

醫療是醫療，政治歸政治，何必混為一談？但這兩者並非互不相干。底下有些矛盾難題是相通的：家庭 vs. 個體。

在醫療文化，家庭對個體的影響力甚大。在沒有自主能力的病人，例如中後期的痴呆病患者，醫生必須與家人詳談，作出符合病人利益的決定；即使病人認知能力無礙，家人出於關切也會主導醫療方案的討論，有時過份地主導。病人亦可能為了其他家人的幸福，作出不利於自身利益的決定，譬如放棄較昂貴的治療。家庭與個體相依相存，但之間常有矛盾紛爭。

在中國政治文化，國與民不是「社會契約」概念；「國」與「家」是混合體。和諧時，大家一家人有商有量；有矛盾紛爭時，「家長」便要出來「話事」。「家庭 vs. 個體」是錯誤列式；「家庭 > 個體」才是正式。

正正常常尊重自主，可以是香港的核心價值，前提是小心聆聽靜心思考。

原載 《信報》「醫三百」專欄，2017年1月7日，經修節