2018年11月20日 星期二

書紛飛

在《有詩的時候》(香港三聯,2017)書中,我插入了一段早些年對大姐的悼念。那是關於妹妹寫一首小詩,印在大姐喪禮的紀念小冊子。小詩是英文,我中譯。我的翻譯筆調濃烈,反映自己傷痛的情緒,不大忠於原作。大姐夫有很好的文字素養,改譯下半闕,成為一個溫文版本。(188-190)
原詩的下半首是:「We are who we are \ Because of you \ We will be who we’ll be \ Also because of you」,我譯作「我們是誰 \ 要不是有你 \ 我們是誰 \ 我們會是誰」;姐夫譯得平和,一如其人:「我們有今日 \ 因爲有你 \ 也因爲有你 \ 我們有明天」。
那是20106月的事。今年10月,輪到大姐夫的病來到晚期。他在東區醫院腫瘤科J6病房得到很好的醫護照顧,還有教會義工。11月初一個晚上,我忽然預感他正在彌留,但前一晚去探望時他維生指數還好,這晚就未再去。夜裡卻睡不穩,腦海浮生一個映像:許多本書在空間緩緩飛動,有如送別。這不是做夢。凌晨起來寫了一首小詩,詩的後半闕:
想起躺在白色床單上面的你
藥水氣味
你在淡出這個城市,神志昏昏
我自想時
空氣中飄舞昔年書架上的書
你的書架,我曾伸手抓著一本蓮的聯想
少年讀詩
以為詩是空靈的氤氳和安靜的懷想
而今天晩上
書紛紛飛
麻雀紛飛
抓不住
心事如麻
中學時期,我偶然從大姐的小書架取閱余光中《蓮的聯想》,初次窺見新詩的世界。當年是大姐夫與大姐還只是拍拖階段的文藝青年朋友,同在一個文藝世界,我其實不知那是誰的書。大姐夫在臺灣念大學,我就認定他是書的主人。
寫下小詩之後,早上再去探望一轉。到黃昏,大姐夫去世,我沒有機會問他誰是《蓮的聯想》的主人了。大姐夫1942年出生,姓陳,我們稱他「陳老兄」,那應是當年大姐的發明。
原載 《信報》「醫三百」專欄,20181117日。


圖片來源:我拍我秀-摄影俱樂部-嘉興19




2018年11月3日 星期六

旅途辯論生死


《死亡預約》是《蘋果》「動新聞」探討安樂死正反角度的專題,一連五集,1023日第一集訪問的醫生主角是瑪麗醫院深切治療科陳醫生。他問,用盡一切深切治療方法延遲病人死亡有沒有意思?醫術專精的醫生也困惑。專題也輯錄了我的幾句評論。我做過不少有關安樂死的訪問,更多是研討,經常保持冷靜甚至有些抽離,因為擔心這是一個感性容易淹過理性的題目。
最近一次家人旅行,在輕輕鬆鬆的旅途上,意外地辯論起生死來了,熱烈得有些面紅耳赤。
讓我驚訝的是, 姊妹和她們的另一半大多不認同我對安樂死利弊的平穩的分析。 我一貫的說法是:在個別極端痛苦的病人案例中辯論安樂死,病人痛苦贏得同情,辯論往往傾向於贊成安樂死,但是放在政策層面,安樂死合法化就讓人有很多顧慮。對於影響所有人的政策或法律, 必須加倍謹慎, 以防輕率濫用。在醫療服務和晚期護理服務不足的社會,安樂死會否被當成the easy way out 合法化安樂死,讓病人選擇死亡,社會可減輕負擔?
當安樂死合法化, 隨著時間的推移, 照顧弱者的文化會否變得薄弱? 生命的內在價值可會否被輕視? 即使這看來想得太闊太遠,但憂慮是真實的,並非杞人憂天。
對這些分析,我的家人卻同樣感到驚訝。首先, 他們說, 為什麼個人的抉擇要受到這種種社會層面的顧慮所限制?如何看待生命是價值觀的問題,人類社會的價值觀不是一直在改變嗎?法律和社會風俗的變遷可以非常大。事實上有些國家正在讓安樂死和協助自殺合法化。抵制安樂死是否在抵擋潮流,拖著時代前進的後腿?即使沒有極端的病痛,如果有人活過美好人生,來到某一點滿足了,真的想離去,他不應該得到協助實現心願嗎?
這又回到社會對個人意願的合理限制的問題。在內心深處, 我對個人有死亡權利的提法感到不自在,因為深知現實中我們的醫療和晚期護理還有這許多可以改進的空間。節制令病人恐懼的入侵式治療,尊重意願,應是優先議題,不要馬上跳到安樂死吧。
原載 《信報》「醫三百」專欄,2018113日。




2018年10月31日 星期三

資助昂貴醫藥的倫理想法(二)

(續)
量化計算與惻隱
在醫療,道德直覺卻常是以惻隱之心關顧弱者和無助的人,而不是首先從功利主義出發。
早前向特首提交陳情書,希望引入新藥的脊髓肌肉萎縮症患者港大女生周佩珊,就是觸動了人的惻隱,令政府優先考慮如何資助他們需要的昂貴藥物。周佩珊說,得到使用新藥後身體明顯好轉,同學老師也覺得她有改善。如果堅持量化,這樣程度的好轉還是不一定符合成本效益的,但在一個具體地觸動人心的個案,成本效益就不是主要考慮。
與稀有疾病相關的倫理原則還有一項是「不放棄」原則(Principle of Non-abandonment)。在一些疾病,如果功利先行的決策會變成放棄某些病人,就必須三思。
「配給」有時像各類病人之間的「困獸鬥」。爭取醫療資源是否「零和遊戲」?當病人組織起來齊心爭取,而社會支持,整體的醫療資源是可以增加的。這也是近年香港公共醫療撥款增加的其中一個因素。香港庫房並不窮,多撥款減少「配給」的壓力合乎時宜。長遠看,這只是暫且忘記,即使富裕,醫療的可持續性和醫療通脹仍是巨大挑戰。
「孤兒藥」藥廠有責
關於昂貴醫藥的倫理討論,近年國際焦點還有一個:跨國藥廠藥商為奇貨可居的新藥訂定超級昂貴的天價,在商言商,是否無可非議?
每年藥費以百萬計、治療罕見疾病的藥物曾被稱為「孤兒藥」(Orphan Drug)。因為市場太小,藥廠不願為患者投資開發。美國和歐盟於是訂立「孤兒藥」,為符合要求的「孤兒藥」提供專賣權和各種優惠,開發的藥物隨之大增。2015年全美銷售額最高的10款藥物中,竟有7款屬「孤兒藥」。這引發「紅眼症」,「孤兒」是否變成「寵兒」?
在中國大陸,「因病致貧」是大問題,天價藥物是幫兇。2018915日,中國的談判專家組與12家跨國藥廠企業就抗癌藥品完成價格談判,個別藥品的價格減幅達七成。一個藥廠的中國腫瘤事業部高級總監接受央視採訪時說,這是給了全球最低的一個價格。
為什麼肯減價?因為這是在醫保範圍內的談判,藥廠「以價換量」,醫保新覆蓋17種昂貴抗癌藥品,藥廠可以大大提升銷售量。
這樣看時,關於資助昂貴醫藥的倫理想法,實在有必要讓視角開闊一些。

原載 《信報》「生命倫理線」專欄20181029日,分兩篇撮錄。




2018年10月29日 星期一

資助昂貴醫藥的倫理想法 (一)

昂貴醫藥令病人難以負擔,是政治問題也是醫療倫理問題。香港的醫療政策,向來有這一道原則:「不應有人因缺乏金錢而不能獲得適當醫療。」這道原則甚至寫入《醫院管理局條例》。就醫管局的職能,第18條列明醫管局可就公眾使用醫院服務須付的費用,向食物及衛生局局長作出建議,建議須顧及以上原則。這基本上是一道倫理原則。問題有兩個:一是何謂適當?二是醫療資源有限,而日新月異的醫療非常昂貴,真的人人可以獲得嗎?面對非常昂貴的治療,有限的資源應當如何分配?
一旦這樣提出問題,馬上要接受兩個前提。第一,沒有一個病人或一類病人可以期望無上限的醫藥資助。因為資源分配要考慮機會成本。第二,資源分配必須公平而合理。
讀者會注意到,「不應有人因缺乏金錢而不能獲得適當醫療」這一道原則,基本上就是從公平原則出發。香港是一個經濟和商業主導的社會,但在醫療,這原則重視公平而非功利。
醫療「配給」是難題
關於醫療資源分配,有論者認為,這本質上是一個「配給」(Rationing)的難題。經歷過二次大戰和戰後貧困的人,都深刻知道「配給」是怎樣的。每人分到一些食物,沒有人可以完全飽腹;每家分到一些煤炭燃油,沒有家庭足夠取暖過冬。這個概念用於醫療資源分配還是十分困難。每個病人平均分一點醫療,結果可能是「平等地」失救。外科醫生不可以做十分一個手術,深切治療病床不能每人輪流用一天。
考慮治療效益是不可避免的。資源有限,高效益的治療似乎應該優先。
醫療也有經濟學。從經濟學角度,治療的效益是可以量化的。基本概念是成本效益分析(CEA)。
 人皆有死,而無論預防或治療,原則上應可減少死亡、延長壽命,或減少殘障增益功能,或減少痛苦提升生命質量。這些可以用定量工具作換算。最常用的指標是QALYQuality-adjusted Life Years,質量調整壽命年)。在英國,國立臨床卓越研究院(NICE)就政府應否資助昂貴的新療法提供專家建議,一個重要考慮因素便是使用諸如QALY這樣的工具進行成本效益分析。在傷殘病類,也可以使用DALYDisability-adjusted Life Years,殘疾調整壽命年)。

量化計算試圖採用理性和相對客觀方法來解決倫理難題,有一定的參考價值,但如果狹窄地以「成本效益最大化」作為指導思想,是會衍生各種奇怪的有違道德直覺的結果。例如,在同一種病,昂貴的救命治療用年輕病人,會比拯救年老病人賺得更多QALY,長者應該視作次等病人?又例如在不少罕見疾病,以QALY量度的治療效益不大,是否根本不值得使用昂貴藥物?末期病人剩下的最後日子不多,因此不值得發展紓緩治療?
原載 《信報》「生命倫理線」專欄20181029日,分兩篇撮錄。



2018年10月24日 星期三

最喜愛的道別歌

這一篇《東周刊》專欄向讀者告別,也是感謝醫管局肯從專欄放我走。告別篇寫什麼好呢?我想談最喜愛的道別歌。麻煩是:喜愛的道別歌有兩首,哪首是最愛?
第一首你一定猜到:Auld Lang Syne。這原本是蘇格蘭詩人Robert Burns1788年寫的小詩,歌的前身是古民謠。有一年聖誕節前,年近歲末,Burns見老友相聚的歡欣情景,想起一首用蘇格蘭本土語Gaelic 唱的古謠,重新編曲和填上新詞,成為全球翻唱最多的歌。
這首歌起頭兩句和一段chorus人人記得,我愛中間幾節的詩意感慨,一段是:We two have run about the slopes / and picked the daisies fine / But we've wandered many a weary foot / since auld lang syne。我會這樣譯:「我倆曾奔跑在山坡上 / 採摘小菊滿懷 / 如今我們浪蕩歸來 / 再不見那好時光」。
第二首沒有那麼流行,是李叔同的《送別》。歌詞文氣古雅,我一直誤以為是中文原創作品。歌的原作者卻是畢業於哈佛的外科醫生J. P. Ordway (1824 1880) 。他曾於美國內戰時期自願上前線當軍醫。
Auld Lang Syne一樣,這歌也來自民謠,Dr. Ordway把民謠改寫成為Dreaming of Home and Mother(《夢見家園與慈母》)。這歌在美國民間流行,流傳到日本,又深獲日本人的喜愛。李叔同年輕時留學日本,一聽就深為感動,歸國之後填上歌詞傳誦至今。
《送別》有很多不同的版本。有心人考查了各個版本的來由,認為原詞可能是這一首:
長亭外,古道邊,芳草碧連天,
晚風拂柳笛聲殘,夕陽山外山。
天之涯,地之角,知交半零落。
一觚濁酒盡餘歡,今宵別夢寒。
李叔同是天才橫溢的藝術家,有許多創先河紀錄,他最早在中國用五線譜作曲、組織中國話劇第一個演出團體、第一個在中國教授裸體寫生。在藝術天賦綻放的年華(38) ,他在杭州虎跑寺出家,修持律宗,法號弘一大師,暮年自號「晚晴老人」。
人生一程一程的道別,大大小小,愛晚晴是很好的境界。拿兩首歌的歌詞相比,我的至愛是「夕陽山外山」。
《東周刊》「一葉一杏林」專欄,20181024日。





2018年10月21日 星期日

生命晚期好好安排


今年施政報告,一樁我關心的事項見不到有新聞報道,看了立法會答問又翻了報章再上網還是不見,於是納悶:施政報告是不是遺漏了?這可能比禁電子煙更為迫切啊!最後下載了施政報告全文,才找到了。
195段: 為讓晚期病人就他們的治療及護理安排有更多選擇,政府會於2019年就預設醫療指示及相關晚期照顧服務的安排諮詢公眾。」高興見到施政報告這一段,簡要而實在,希望來年有關香港人的生命晚期安排可以行前一大步。
這應是承接2017年的施政報告,其中163段說醫管局已就紓緩治療服務制訂策略框架,會訂具體指引,使更多末期病患者能在醫院及社區獲得紓緩治療及臨終護理服務。
過去一年參與了醫管局預設照顧計劃(advance care planning,簡稱ACP) 的指引制訂工作,也為理順它與預設醫療指示(AD) 的關係。生命晚期的治療及護理安排,需要尊重病人意願,也需良好的配套。有一些現存障礙,是與法例有關,不是醫護人員可以克服的。這些障礙有機會便反映,也得到食衛局同事聆聽,因此,來到施政報告出台,就有些期望。港事千頭萬緒,每個人著緊的事情不一樣,什麼是重要的事,可能是觀點與角度」問題,但也有一定的客觀性。生命晚期的治療及護理安排,關乎每一個人。
香港缺乏生死教育,揾食的生活節奏也不會讓人有多少時間靜思。這是一個唔得閑病」也唔得閑死」的城市,總要遇上大病,才來面對治療上的種種挑戰。因為總是臨急上陣,治療的抉擇就只能靠醫生,而醫生也唔得閑」,在重大的治療抉擇也只顧得上解說技術性的資料的話,不很妥當吧?
病者意願是什麼?不是揀AB餐那麼簡單。乍聞診斷時,很多病人的反應是一陣茫然。這就是預設照顧計劃的重要性,用一些時間,逐步對話,分段也可以弄清楚病者意願,如有需要可以訂立具法律效力的醫療指示。有了這些,還需法例上與醫護系統配合,才可以安心。既然一路好走」是向死者祝福,那麼更應該努力協助生命晚期病人好好走好生命晚期這一程。
原載 《信報》「醫三百」專欄,20181021日。

 圖片來源:jfdaily.com



2018年10月6日 星期六

「馬上」立法?


在回歸後第二十一個國慶日之前,政府刊憲,取締了那個主張香港獨立的組織,建制派議員理所當然要聯署聲明支持,隨而再呼籲本屆政府盡快立法維護國家安全。
這不是醫療話題,不過我想起過去管理醫療時曾經學到的管理小貼士」,那就是:不要在最嚴重緊張的事故關口制訂永久的長期守則。
為什麼?打鐵不是要趁熱嗎?到局面冷卻,誰還來關心這個嚴重事故背後的潛在風險?萬一不幸再出同類事故,誰來承擔責任?
不是說在重大的醫療事故之後,什麼都不應該立即做。事實上,檢討小組須立即成立,查找事故的根本原因;發現高危的漏洞的話,便需要立即堵塞。「管理小貼士」的重點是,制定長期政策實需全面而冷靜的評估,不可以狹隘地盯住眼前特定的錯誤。在嚴重的事故關口,思維方式必然緊張,力求以「零風險、零容忍」為目標。既然以「零風險」為目標,構思的政策自是最嚴厲的,要不惜代價地消滅風險,這就會忽略了其他重要的機構價值和長遠目標。再者,嚴厲的政策可能形成苛政,令前線醫護人員動輒得咎,被紮小腳般的規矩窒礙了主動性和向心力。
這個管理心得好像沒有廣泛流傳。依我觀察,大多數時候,公立醫院慣了以打鐵趁熱方式快速反應事故:尋找漏洞,堵塞它,再設計額外的保障程序,以求儘量減少風險,最好能完全消滅它。
近期聽聞有前線人員對醫院認證計劃行將重啟感到不滿。因為我目前仍以名譽顧問身分給意見醫管局,所以知道重啟的模式是放進了不少簡化與減壓的心思,但若最終在認證過程中發現的每一個弱點,都即時變成追求「零風險」焦點,要求馬上放下其他重要事情來對付,那麼長遠而言仍是受不了。
聯想起中國人的古老政治智慧:馬上得天下,不能馬上治天下」。通常這理解為,善戰者未必有能力治理國家的日常;我看它還有深一重意思,是與管理小貼士」相通的:戰爭是非常時期,戰爭時期的領導方式未必適用於追求長治久安的和平時期。由此而論,最好不要馬上」立法吧?
原載 《信報》「醫三百」專欄,2018106日。