「道德勒索」辨

流感高峰期醫院爆滿成為每年的「常態」，護士協會發表組織抗議也是一年一度。2018年的主題是「無奈、關心！」，今年升級，以「做爆、不如鬧爆」為口號，近二百名護士到政府總部外集合請願。他們應代表著很多同事的不滿怨氣和訴求。

雖然行動看似一年一度的新聞，但我今年的抗議有點不一樣。不滿之情跨過了一道門檻，進化為道德憤怒。

道德憤怒與「做到殘」、疲累burn-out的的一般怨氣是不同的。它不再只是負面情緒，而是認知上確定了：糟糕的現實並不是必然的，對方(僱主、政府)有不可推卸的道德責任改變現況。

我這觀察源自一篇網上廣傳的文章〈醫療系統淪陷，源自於明晃晃的「道德勒索」〉，最先似乎發表於《香港獨立媒體網》(2019年1月12日) ，在一些平台轉載時加上一個副題「香港醫生護士幾時先肯罷工？」作者殷琦是表達藝術治療師，自嘲為「一舊蕃薯般的孤獨文青，也許是讀書太多，總活在迷霧之中。怨氣太多，希望太少，與你和我一樣，在小小的香港同受壓抑、同唱悲歌、每天僅為生活掙扎求存。」這篇文章寫得很好，並不只是犬儒。「道德勒索」的概念從此入了前線醫護人員的腦，怨氣從情緒變成自覺的認知。

再早一些，有心理學作者去年在《每日頭條》發表〈道德勒索的主謀是社會階級性〉(2018年3月15日) ，解釋了「道德勒索」概念：「道德勒索訴諸在道德上你不願意承擔的後果(比方說見死不救)；道德勒索的特色，在於你最終會因道德而迫使自己屈服於意志，從而為難自己。」

這篇文章闡釋「道德勒索」，與殷琦的文章一樣，似乎假設了制度上的不公、現狀的不堪，背後必然有管理層和僱主、建制的不道德或不良存心。筆者是過來人，曾在「高層」工作，但有孩子一輩在水深火熱的前線工作，兩邊看時，不能認同這樣的假設。比較符合實際的可能是，一向假設了專業精神就是「刻苦而不喊苦」(being stoic) ，肯犧牲是美德，但是這種價值觀也有行到盡頭的一天。

醫院爆滿有沒有紓解的可能？制度上的死結在那裡？要從頭出發。年年困獸鬥不是辦法。

原載 《信報》「醫三百」專欄，2019年1月26日。

「賀建奎事件」給2019年的兩份功課

權威科學期刊《自然》（Nature）發布2018年度十大科學人物榜，賀建奎位列榜單之中，但是以「反面人物」入選。他進行的「基因編輯嬰兒試驗」震動世界，「世界第一」並沒有帶來美譽。《自然》的特寫文章說，「他在世界舞台上登場得匆匆，消失得也匆匆。 」筆者直覺地認為有一天他可能在科技行業東山復出，但不可能在科學研究範圍再得到學術信任和資金支持。這個「賀建奎事件」卻為中國和世界的科學界拋出兩份功課，兩份功課都有一些迫切性，2019年就要動手做。

給中國的功課很清楚：怎樣建立、或改進，對科學研究和用於人體的科技試驗的管治。

給中國的功課

新西蘭University of Otago的生命倫理學教授Nie Jing-bao (聶精保)在美國Hastings Centre的論壇發表文章問：「為什麼是他？為什麼在中國？」他點出了一些體制、政治和社會文化的問題。急功近利輕視誠信並不是孤立現象。在此事件之前，賀建奎是中國的科技界的新星，入選了中央政府的最高科學專案「千人計畫」；中國追求科技創新是超級大國夢想的一部分。他不是一般的科學家，在科技企業與基因試驗之間游弋，如魚得水。體制上有許多利益相連的灰色地帶。

機構倫理委員會在中國尚在建設階段，審查力量有限。公平地說，中央政策部門近年正在這方面的改進下工夫，2016年10月前國家衛生和計劃生育委員會發佈的《涉及人的生物醫學研究倫理審查辦法》是有分量的文件，但顯然要在2019年進一步做功課。改進必須是實質的，不能徒具法規條文和形式上的機構倫理委員會。122位中國大陸科學家在第一時間發聯合聲明強烈譴責賀建奎的試驗，內容擲地有聲，但道德言辭本身並不是可信和可靠的制度。

The Hastings Centre是世界第一所民間創立的生命倫理學中心。2018年11月底，「基因編輯嬰兒試驗」的新聞在第二屆人類基因組編輯國際峰會的前夕引爆， 適逢Hastings Centre的學者Carolyn Neuhaus博士來我們中心訪問。筆者與她同在峰會的現場，細聽頂尖的學術界和科技界與會者對「基因編輯嬰兒試驗」的質疑，以及賀建奎的現場自辯。Carolyn Neuhaus返Hastings後有評論文章，提出一個問題，是向科學界提問，也是在提醒社會公眾：科學研究的走向並不純是科學界內部的事。

給科學界的功課

Carolyn Neuhaus的問題是這樣提出的：

這次峰會本來就有目標是「評估不斷發展的科學景觀、可能的臨床應用以及隨之而來的社會對人類基因組編輯的反應」，在介紹峰會的一段視頻中，峰會主席、諾貝爾獎得主David Baltimore說，峰會將提供一個機會讓科學界「共同商定我們想做什麼、想怎麼做，以及自主地共商什麼是對的、什麼是錯。」這一方面說明了業界規範和同行進行國際監測的必要性，但另一方面, 它也顯示了，科學家實踐的自律是有其弱點和局限性。

科學界本身缺乏執法能力，它討論的大前提在很大程度上是要確保人類基因組編輯研究能夠有序地持續前進行，而不會首先思考，涉及人種遺傳的生殖系細胞基因組編輯(germline editing) 本身是否一個可取的方向。

「科學界自我協商，尋找共識前行」的概念，是足夠的嗎？Carolyn Neuhaus對此提出一系列的質疑：在哪些問題上需要達成共識？需要達成一致共識的 「我們」包括了誰？如何知道幾時算是已經達致共識？

她懷疑，由科學界以自身的共識帶領人類基因組編輯這樣一個議題，本身是否一個值得稱道的目標。科學界的共識和道德上是否可取並沒有必然的關係。依她觀察，這些峰會的目的類近於尋找妥協，建立科學家之間關於遵守具體誠信守則的君子協定。這樣的妥協固然自有其意義，但它其實並不曾深究「我們」的共識有沒有真實穩固的道德基礎，更沒有期待人類社會進一步探討，應該達成什麼樣的共識。

科學界要做的功課包括：要確定人類生殖系細胞的基因組編輯是否可以安全、可行和公平可及？能否釐清科學研究和臨床創新之間的界限在哪裡？能否提升科學研究的透明度？如何讓公眾特別是媒體可以監察？

對於這些期望，科學界的回應可能是：科學界自我規管與公眾監察和倫理討論應並行不悖。然而，「賀建奎事件」難免令人對科學研究的現行倫理規範有些不放心。

原載 《信報》「生命倫理線」專欄2019年1月21日，經撮錄。

藥神、藥厰、藥物名冊

《我不是藥神》去年在內地大熱，28億元票房佳績還是餘事，同時贏得社會普羅大眾共鳴和政府的回應才是厲害，總理李克強都就隨而發聲表態，要求抗癌藥盡快減價。劇本取材於真實故事，年代定在2002年，但底層人民面對天價抗癌藥的慘況，在今天還是現實。來到2019年元旦假期我才進戲院看了，很喜歡那些底層境況的描寫：病人病房逼真，更逼真的是那些外地來上海傾囊求醫，住在最破落衰頹的小巷劏房。

補讀了孟祥蓮在HK01發表的〈高藥價背後的黑幕　令人遺憾的電影結局〉評論文章，才知道電影的人物原型是一名叫陸勇的慢性血癌患者。他吃了兩年抗癌藥格列衛(Gleevec)，用了56.4萬元。不堪重負之下找到了去印度買仿製藥的途徑，自救之餘將這藥效可靠、價格便宜的仿製品介紹給病友，知名而登上主流媒體，被稱為「藥俠」。陸勇也因此被捕，但檢控方最終不予起訴。

在電影裡這個角色是配角，主角編造了一個賣走私貨印度神油的混混，走投無路之下，與這個問到門路買的慢性血癌患者合作，去印度買仿製藥走私販賣。這些底層人物有義氣，而且生猛有趣。我與孟祥蓮一樣，不喜歡電影的結局，未至於遺憾但覺得斧鑿氣味重，予人刻意地向官方賣好的感覺。

一個從事電影工作的朋友與我談起這齣電影，問我一個問題：病人的天價藥悲歌在港、台和內地同樣有，為什麼內地和台灣的政府能動手向國際大藥厰壓價，有些藥大幅減價七成，而香港不這樣做？

我第一反應是香港以自由市場經濟為衣食父母，政府不能這樣插手的，怕會破壞營商環境。

再想一下，醫療制度也不同。台灣和內地都有醫保制度，在醫保範圍內談判，藥厰肯減價是換取進入醫保藥物名冊的新覆蓋範圍，「以價換量」，等如薄利多銷來增加總盈利。香港沒有這一度板斧。醫管局常規藥和撒瑪利亞基金資助計劃也有藥物名冊，但是不能用作談判工具。這樣做的話，病人組織、議員、媒體、公眾都會群起而攻之吧？況且香港市場小，牙力有限。

原載 《信報》「醫三百」專欄，2019年1月12日。