資助昂貴醫藥的倫理想法(二)

(續)

量化計算與惻隱

在醫療，道德直覺卻常是以惻隱之心關顧弱者和無助的人，而不是首先從功利主義出發。

早前向特首提交陳情書，希望引入新藥的脊髓肌肉萎縮症患者港大女生周佩珊，就是觸動了人的惻隱，令政府優先考慮如何資助他們需要的昂貴藥物。周佩珊說，得到使用新藥後身體明顯好轉，同學老師也覺得她有改善。如果堅持量化，這樣程度的好轉還是不一定符合成本效益的，但在一個具體地觸動人心的個案，成本效益就不是主要考慮。

與稀有疾病相關的倫理原則還有一項是「不放棄」原則（Principle of Non-abandonment）。在一些疾病，如果功利先行的決策會變成放棄某些病人，就必須三思。

「配給」有時像各類病人之間的「困獸鬥」。爭取醫療資源是否「零和遊戲」？當病人組織起來齊心爭取，而社會支持，整體的醫療資源是可以增加的。這也是近年香港公共醫療撥款增加的其中一個因素。香港庫房並不窮，多撥款減少「配給」的壓力合乎時宜。長遠看，這只是暫且忘記，即使富裕，醫療的可持續性和醫療通脹仍是巨大挑戰。

「孤兒藥」藥廠有責

關於昂貴醫藥的倫理討論，近年國際焦點還有一個：跨國藥廠藥商為奇貨可居的新藥訂定超級昂貴的天價，在商言商，是否無可非議？

每年藥費以百萬計、治療罕見疾病的藥物曾被稱為「孤兒藥」（Orphan Drug）。因為市場太小，藥廠不願為患者投資開發。美國和歐盟於是訂立「孤兒藥」，為符合要求的「孤兒藥」提供專賣權和各種優惠，開發的藥物隨之大增。2015年全美銷售額最高的10款藥物中，竟有7款屬「孤兒藥」。這引發「紅眼症」，「孤兒」是否變成「寵兒」？

在中國大陸，「因病致貧」是大問題，天價藥物是幫兇。2018年9月15日，中國的談判專家組與12家跨國藥廠企業就抗癌藥品完成價格談判，個別藥品的價格減幅達七成。一個藥廠的中國腫瘤事業部高級總監接受央視採訪時說，這是給了全球最低的一個價格。

為什麼肯減價？因為這是在醫保範圍內的談判，藥廠「以價換量」，醫保新覆蓋17種昂貴抗癌藥品，藥廠可以大大提升銷售量。

這樣看時，關於資助昂貴醫藥的倫理想法，實在有必要讓視角開闊一些。

原載 《信報》「生命倫理線」專欄2018年10月29日，分兩篇撮錄。

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資助昂貴醫藥的倫理想法 (一)

昂貴醫藥令病人難以負擔，是政治問題也是醫療倫理問題。香港的醫療政策，向來有這一道原則：「不應有人因缺乏金錢而不能獲得適當醫療。」這道原則甚至寫入《醫院管理局條例》。就醫管局的職能，第18條列明醫管局可就公眾使用醫院服務須付的費用，向食物及衛生局局長作出建議，建議須顧及以上原則。這基本上是一道倫理原則。問題有兩個：一是何謂適當？二是醫療資源有限，而日新月異的醫療非常昂貴，真的人人可以獲得嗎？面對非常昂貴的治療，有限的資源應當如何分配？

一旦這樣提出問題，馬上要接受兩個前提。第一，沒有一個病人或一類病人可以期望無上限的醫藥資助。因為資源分配要考慮機會成本。第二，資源分配必須公平而合理。

讀者會注意到，「不應有人因缺乏金錢而不能獲得適當醫療」這一道原則，基本上就是從公平原則出發。香港是一個經濟和商業主導的社會，但在醫療，這原則重視公平而非功利。

醫療「配給」是難題

關於醫療資源分配，有論者認為，這本質上是一個「配給」（Rationing）的難題。經歷過二次大戰和戰後貧困的人，都深刻知道「配給」是怎樣的。每人分到一些食物，沒有人可以完全飽腹；每家分到一些煤炭燃油，沒有家庭足夠取暖過冬。這個概念用於醫療資源分配還是十分困難。每個病人平均分一點醫療，結果可能是「平等地」失救。外科醫生不可以做十分一個手術，深切治療病床不能每人輪流用一天。

考慮治療效益是不可避免的。資源有限，高效益的治療似乎應該優先。

醫療也有經濟學。從經濟學角度，治療的效益是可以量化的。基本概念是成本效益分析（CEA）。

 人皆有死，而無論預防或治療，原則上應可減少死亡、延長壽命，或減少殘障增益功能，或減少痛苦提升生命質量。這些可以用定量工具作換算。最常用的指標是QALY（Quality-adjusted Life Years，質量調整壽命年）。在英國，國立臨床卓越研究院（NICE）就政府應否資助昂貴的新療法提供專家建議，一個重要考慮因素便是使用諸如QALY這樣的工具進行成本效益分析。在傷殘病類，也可以使用DALY（Disability-adjusted Life Years，殘疾調整壽命年）。

量化計算試圖採用理性和相對客觀方法來解決倫理難題，有一定的參考價值，但如果狹窄地以「成本效益最大化」作為指導思想，是會衍生各種奇怪的有違道德直覺的結果。例如，在同一種病，昂貴的救命治療用年輕病人，會比拯救年老病人賺得更多QALY，長者應該視作次等病人？又例如在不少罕見疾病，以QALY量度的治療效益不大，是否根本不值得使用昂貴藥物？末期病人剩下的最後日子不多，因此不值得發展紓緩治療？

原載 《信報》「生命倫理線」專欄2018年10月29日，分兩篇撮錄。

最喜愛的道別歌

這一篇（《東周刊》專欄）向讀者告別，也是感謝醫管局肯從專欄放我走。告別篇寫什麼好呢？我想談最喜愛的道別歌。麻煩是：喜愛的道別歌有兩首，哪首是最愛？

第一首你一定猜到：Auld Lang Syne。這原本是蘇格蘭詩人Robert Burns在1788年寫的小詩，歌的前身是古民謠。有一年聖誕節前，年近歲末，Burns見老友相聚的歡欣情景，想起一首用蘇格蘭本土語Gaelic 唱的古謠，重新編曲和填上新詞，成為全球翻唱最多的歌。

這首歌起頭兩句和一段chorus人人記得，我愛中間幾節的詩意感慨，一段是：We two have run about the slopes / and picked the daisies fine / But we've wandered many a weary foot / since auld lang syne。我會這樣譯：「我倆曾奔跑在山坡上 / 採摘小菊滿懷 / 如今我們浪蕩歸來 / 再不見那好時光」。

第二首沒有那麼流行，是李叔同的《送別》。歌詞文氣古雅，我一直誤以為是中文原創作品。歌的原作者卻是畢業於哈佛的外科醫生J. P. Ordway (1824 –1880) 。他曾於美國內戰時期自願上前線當軍醫。

與Auld Lang Syne一樣，這歌也來自民謠，Dr. Ordway把民謠改寫成為Dreaming of Home and Mother（《夢見家園與慈母》）。這歌在美國民間流行，流傳到日本，又深獲日本人的喜愛。李叔同年輕時留學日本，一聽就深為感動，歸國之後填上歌詞傳誦至今。

《送別》有很多不同的版本。有心人考查了各個版本的來由，認為原詞可能是這一首：

長亭外，古道邊，芳草碧連天，

晚風拂柳笛聲殘，夕陽山外山。

天之涯，地之角，知交半零落。

一觚濁酒盡餘歡，今宵別夢寒。

李叔同是天才橫溢的藝術家，有許多創先河紀錄，他最早在中國用五線譜作曲、組織中國話劇第一個演出團體、第一個在中國教授裸體寫生。在藝術天賦綻放的年華(38歲) ，他在杭州虎跑寺出家，修持律宗，法號弘一大師，暮年自號「晚晴老人」。

人生一程一程的道別，大大小小，愛晚晴是很好的境界。拿兩首歌的歌詞相比，我的至愛是「夕陽山外山」。

《東周刊》「一葉一杏林」專欄，2018年10月24日。

生命晚期好好安排

今年施政報告，一樁我關心的事項見不到有新聞報道，看了立法會答問又翻了報章再上網還是不見，於是納悶：施政報告是不是遺漏了？這可能比禁電子煙更為迫切啊！最後下載了施政報告全文，才找到了。

195段： 「為讓晚期病人就他們的治療及護理安排有更多選擇，政府會於2019年就預設醫療指示及相關晚期照顧服務的安排諮詢公眾。」高興見到施政報告這一段，簡要而實在，希望來年有關香港人的生命晚期安排可以行前一大步。

這應是承接2017年的施政報告，其中163段說醫管局已就紓緩治療服務制訂策略框架，會訂具體指引，使更多末期病患者能在醫院及社區獲得紓緩治療及臨終護理服務。

過去一年參與了醫管局預設照顧計劃(advance care planning，簡稱ACP) 的指引制訂工作，也為理順它與預設醫療指示(AD) 的關係。生命晚期的治療及護理安排，需要尊重病人意願，也需良好的配套。有一些現存障礙，是與法例有關，不是醫護人員可以克服的。這些障礙有機會便反映，也得到食衛局同事聆聽，因此，來到施政報告出台，就有些期望。港事千頭萬緒，每個人著緊的事情不一樣，什麼是重要的事，可能是「觀點與角度」問題，但也有一定的客觀性。生命晚期的治療及護理安排，關乎每一個人。

香港缺乏生死教育，揾食的生活節奏也不會讓人有多少時間靜思。這是一個「唔得閑病」也「唔得閑死」的城市，總要遇上大病，才來面對治療上的種種挑戰。因為總是臨急上陣，治療的抉擇就只能靠醫生，而醫生也「唔得閑」，在重大的治療抉擇也只顧得上解說技術性的資料的話，不很妥當吧？

病者意願是什麼？不是揀A餐B餐那麼簡單。乍聞診斷時，很多病人的反應是一陣茫然。這就是預設照顧計劃的重要性，用一些時間，逐步對話，分段也可以弄清楚病者意願，如有需要可以訂立具法律效力的醫療指示。有了這些，還需法例上與醫護系統配合，才可以安心。既然「一路好走」是向死者祝福，那麼更應該努力協助生命晚期病人好好走好生命晚期這一程。

原載 《信報》「醫三百」專欄，2018年10月21日。

 圖片來源：jfdaily.com

「馬上」立法？

在回歸後第二十一個國慶日之前，政府刊憲，取締了那個主張香港獨立的組織，建制派議員理所當然要聯署聲明支持，隨而再呼籲本屆政府盡快立法維護國家安全。

這不是醫療話題，不過我想起過去管理醫療時曾經學到的「管理小貼士」，那就是：不要在最嚴重緊張的事故關口制訂永久的長期守則。

為什麼？打鐵不是要趁熱嗎？到局面冷卻，誰還來關心這個嚴重事故背後的潛在風險？萬一不幸再出同類事故，誰來承擔責任？

不是說在重大的醫療事故之後，什麼都不應該立即做。事實上，檢討小組須立即成立，查找事故的根本原因；發現高危的漏洞的話，便需要立即堵塞。「管理小貼士」的重點是，制定長期政策實需全面而冷靜的評估，不可以狹隘地盯住眼前特定的錯誤。在嚴重的事故關口，思維方式必然緊張，力求以「零風險、零容忍」為目標。既然以「零風險」為目標，構思的政策自是最嚴厲的，要不惜代價地消滅風險，這就會忽略了其他重要的機構價值和長遠目標。再者，嚴厲的政策可能形成苛政，令前線醫護人員動輒得咎，被紮小腳般的規矩窒礙了主動性和向心力。

這個管理心得好像沒有廣泛流傳。依我觀察，大多數時候，公立醫院慣了以打鐵趁熱方式快速反應事故：尋找漏洞，堵塞它，再設計額外的保障程序，以求儘量減少風險，最好能完全消滅它。

近期聽聞有前線人員對醫院認證計劃行將重啟感到不滿。因為我目前仍以名譽顧問身分給意見醫管局，所以知道重啟的模式是放進了不少簡化與減壓的心思，但若最終在認證過程中發現的每一個弱點，都即時變成追求「零風險」焦點，要求馬上放下其他重要事情來對付，那麼長遠而言仍是受不了。

聯想起中國人的古老政治智慧：「馬上得天下，不能馬上治天下」。通常這理解為，善戰者未必有能力治理國家的日常；我看它還有深一重意思，是與「管理小貼士」相通的：戰爭是非常時期，戰爭時期的領導方式未必適用於追求長治久安的和平時期。由此而論，最好不要「馬上」立法吧？

原載 《信報》「醫三百」專欄，2018年10月6日。