關懷，還是自保？

周前應邀到伊院的午間質素及安全座談作嘉賓演講，並且視像連結到九龍中聯網其他醫院。我在2011年之前在這聯網工作，在九龍醫院做了兩個崗位共16年，幾乎是整個公共醫療服務生涯的一半了。演講的主調是，前線工作越來越多公眾期望越來越高，有時疲累有時難以起勁是可以理解，但醫療質素及安全的改進始終要靠醫護人員的專業堅守，要保持頭腦清醒而不失初衷。

這是真心話但亦心知不容易。只隔了一天，便見晚間新聞報道，2011 年九龍醫院「紗布封喉」事件死者的兒子決定報警，要求警方考慮起訴醫護人員誤殺罪。

「紗布封喉」失誤發生在我離開九龍醫院之後，但我管理醫院多年，對前線的工作模式以至強弱項都有些了解。現在死者家屬既已報警，就不適宜評論個案。

社區組織協會幹事彭鴻昌向記者提到，本港醫護面對醫療失誤又需負上刑事責任的個案較英國少， DR醫學美容致死案為律政司及警方提供調查原則，希望警方可根據關原則調查紗布封喉事件。

英國是不是好樣板？近年英國NHS公營醫療的醫護人員士氣可以用「低處未算低」來形容，危機新聞不絕於耳，首相開口埋怨全科醫生未盡力減輕醫院的壓力引起反彈；前線醫生公開抗議管理不善和工時編制；醫務委員會屢經改革，有些地方可以借鏡，但也只能勉強平衡互信漸損的醫患關係。

2015年，英國醫務委員會主席Terence Stephenson向國會作證時說：「我自己的經驗是，在我的執業生涯中，行醫已變得更加(自我)防禦，這更多是由於恐懼訴訟，而非主要因為擔心被投訴。」

這不是說醫護人員永不應因過失而負上刑責，但我覺除了惡意疏忽損害病人，以刑事處理醫療失誤在長遠而言是失多於得。

其實香港也早已漸漸進入(自我)防禦式醫療(defensive medicine) 的時代，正在付出代價而不自覺。可見的是前線醫護人員需花更多時間重覆講述醫護步驟的風險條文，花更多時間做紀錄。這有點像金融海嘯之後的的銀行服務，時間精神花在機機式風險管理程序，代價是和顏悅色的人性關懷日漸蒸發。

原載 《信報》「醫三百」專欄，2017年12月30日。

指示「請勿急救」

去年底從醫管局退下火線，至今剛好一年。近日在伊院作嘉賓演講，題目是「給醫護人員的一點信息」。開場白講兩句退休體會，我說人離開公共醫療崗位，會發生兩樣變化：一是對醫療新聞的觸覺和心理上的拍子不同了；二是在日常生活社交中談及醫療，七嘴八舌的不再是同事和同行，少了服務提供者的聲音，親友多的是醫療服務使用者。

上星期有一樁不大不小的新聞：一位中年女士在社區聽了講座，想到死亡也要有尊嚴不要勉強被急救，就在私家醫生見證下簽了預設醫療指示(advance directive，簡稱AD)。其實她並沒有嚴重的晚期疾病，但因為丈夫不幸成為「植物人」而未及簽訂AD，於是下此決心。她也是公立醫院專科門診病人，想將AD 表格記錄在公院病歷以作保障，但目前醫管局的AD內部記錄是為「罹患末期或嚴重不可逆轉疾病的病人」而設的，她只能向傳媒訴苦。

我在醫管局時有份參與制訂「預設醫療指示指引」，頗為清楚通盤考慮，包括為何並不鼓勵未有患上嚴重晚期疾病的人士一早就簽定AD。善用AD需要連著治療計劃、在具體病情的脈絡中來訂立，才能避免日後複雜情景中產生的紛爭。

但我也清楚在普通法框架下，一個普通人訂立AD，如果經過深思熟慮，指示能寫得具體準確，那麼即使在訂立時並未患上嚴重晚期疾病，那指示仍是應予尊重的。再者，現在我漸入老年，不止一次有親友問我在香港怎樣可以訂立可靠的AD以求安心。說真的，現今醫療技術搶救危殆病人的「超能力」，在普通人看來可能是可怕的。「求死不得」不只是一種說法，是真實恐懼。

醫管局的AD機制是多年前基於法律改革委員會建議的框架而設計的。十年過去，無論是社會、病人、醫護人員甚至政府，對這課題都有比較成熟的認知，2018年可能是一個好年份，各方攜手完整地檢視一次這個很有意義的課題。

略作申報：兩個月前我剛接受了醫管局臨床倫理委員會主席的任命，是義務工作；我現今在中文大學從事生命倫理的工作，一個關注範疇也正是生死的倫理課題，無論戴哪一頂帽都要關心這件事。即使甚麼帽都不戴，我還是認為，這是2018年很值得做的事。

原載 《東周刊》「一葉一杏林」專欄，2017年12月21日。

專家不識發指引

美國心臟協會和美國心臟學學院等機構有很多醫學專家，但最近發布的治療高血壓新指引卻引起甚大的混亂。從大眾傳播角度看，這次發布是反面教材。

指引建議收緊標準，高血壓從上壓140/90(mmHg，下同)收緊為130/80，這一來美國人口馬上多了三千萬名「高血壓病人」！於是招來陰謀論：在美國以市場為主導的醫療制度，多了幾千萬病人誰會得益？於是又有訊息澄清：不是人人要看醫生吃藥，是看個別情況，大多數人士如果血壓稍高於130/80，「只需要」健康飲食、戒煙酒、多運動，和定期再量血壓。

顏寶倫醫生在本報專欄把混亂訊息「翻譯」為普通人能理解的語言：在新指引之前，如果血壓是130/80，醫生會叫你「放心」；依新指引，則是叫你「當心」。

但是要有多「當心」也是問題。這新指引很大程度是依據一項簡稱為SPRINT的大型研究。研究是美國國立衛生研究院（NIH）撥款進行的，在2015年9月公佈全部研究細節時引發頗多爭論。對應當如何理解SPRINT的研究發現，美國有些內科醫生、家庭醫學醫生持不同看法：SPRINT的結論真的這麼強，可以作為診治高血壓的全新指引嗎？

有人質疑：研究所量度的130/80與大多數醫生日常臨床量度得130/80並不相同，因研究對量度血壓特別嚴格的規範要求：患者需要倚在有靠背的椅子上放鬆、休息5分鐘才量度、不准交談、要選擇適宜病人體型的血壓計袖帶寬度、要取3次讀數的平均值，等等。現實中很少醫生能嚴格按照這些要求去做，所測量的血壓讀數或許較SPRINT研究的血壓數值高5至10 度。

SPRINT研究的是本身有最少一項心血管病風險因數的高血壓病人。經過精細的「亞組」(sub-group) 分析，發現在某些年長病人群如果把血壓降得更低一些，會比只控制在140/90的病人出現較少的心血管併發症。問題是，被發現得益的病人是頗特殊的一群：高齡、只患有高血壓但沒有其他老年病(如糖尿病、腎衰竭、中風等) 。他們的理想治療指標能普遍套用在所有高血壓病人個案嗎？更進一步，應否由此引伸，以130/80定義血壓上限，把所有超過130/80的人變成病人？

醫學數據是權力，專家使用數據教育大眾也要慎用權力。

原載 《信報》「醫三百」專欄，2017年12月16日。

 

編輯基因為寶寶升級？

……

CRISPR是簡稱，讀音如crisper…..。它本是細菌的天生防禦機制，用以識別並消滅入侵的病毒。Cas9是一種核酸酶，它像一把分子「剪刀」，能夠乾脆剪斷病毒DNA。科學家利用了這特性，以一小段Guide RNA (引導核糖核酸) 將Cas9帶到基因組上特定的位置，進行切斷，達致基因編輯的效果。因為這編輯系統比起其他傳統技術更有效率和更可靠，因此研究發展迅速。

雖然CRISPR有矯正遺傳疾病的潛力，但基因編輯還不是百分百準確的，會產生誤靶改變 (off-target change)，即是引起基因組不必要的改變，這也就是為什麼編輯生殖系細胞的基因總叫人產生道德疑慮。 

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用CRISPR為寶寶升級？ 

即使在CRISPR-Cas9尚未出現之前，市民對基因改造的概念也不會感到陌生。媒體上經常報道各種基因改造生物和基因療法試驗的新聞；科幻電影也常有訂製嬰兒的情節。目前離開改進嬰兒技術成熟的日子還遠，但關注已經浮現。

Paul Knoepfler是從事幹細胞研究的生物科學家。TED.com上載了他的演講，談「訂製嬰兒進退兩難的道德問題」。他問道，如果修飾嬰兒的基因，不是為了治療遺傳病，純是為了做一個比人美麗聰明的寶寶，這是不是好主意？

假如身為父母的你，認為訂製寶寶是不對的，但是你身邊很多人卻這樣做了，那又如何？

假設現在是2030年，你的女兒瑪麗安5歲，她沒有被基因改造過，屬於「自然人」；你女兒最好的朋友珍娜卻是一個基因改造寶寶，經全新的改造技術而升級了很多功能。珍娜父母親花了數百萬美元聘請科學家來做成這件事呢。現在，珍娜長大了， 坐在你家客廳跟你女兒瑪麗安一起玩。珍娜聰明絕頂，才五歲已經長得很漂亮，又有運動細胞，還有說不完的優點。實際上，到時候整個世代都流行基因改造小孩。他們不單更美麗聰明，而且更健康，例如對一些疾病是免疫的，包括愛滋病。到時候，你會不會後悔沒有出盡財力為寶寶升級？還是，你會覺得珍娜和其他的改造小孩也有些怪怪的？恰巧早幾天你讀到了一篇新聞，說研究指出基因改造的小孩出了一些狀況了，越升級變得越好鬥、自戀…。

是天方夜譚嗎？訂製嬰兒是人為的生而不平等，而且可能失控，這都是真實的憂慮。

原載 《信報》「生命倫理線」專欄，2017年12月4日，一組兩篇文章，這兒節錄部份。

討人厭的 FB 廢文

茂呂美耶（Moro Miya）是嫻熟中文書寫的日本作家和翻譯家(日譯中) ，愛貓，自稱「猫娘」，院子有紫藤和向日葵，和幾隻收養的院子貓，這些都是從她的網頁「猫娘家的大小事」推斷出來的。我認真地讀了她一篇網文〈FB討人厭的30種廢文〉，因為用了臉書一年零七個月，還未掌握網上社交禮貌，見到這題目便要看自己有無「廢文」，對號入座。果然有。

這30項並非她的個人意見，是參考了日本和美國的臉書用戶意見，歸納出來的。

頭三項毛病我沒有，高興了半分鐘。它們是：1. 炫耀文／閃光文，我理解為沒頭沒腦地「曬命」；2. 自拍照，尤其是自戀式自拍；3.  欲言又止的謎題。看下去，第13項是：一天上傳好幾次短短的貼文會討人厭。對號了。

令我開竅的是第26項。它說：在其他社交網站也想連在一起，是不受歡迎行為。

作者說：「請記住，臉書是臉書，Twitter 是 Twitter，微博是微博，G+是G+，大家都會按自己的興趣分別去利用各式各樣的社交網站。我們沒有必要像個跟屁蟲一樣，在臉書要成為對方的「朋友」，在G+要也跟隨對方，甚至硬性要求對方也 follow 自己。煩死了！」

我還以為社交媒體是為促進朋友交往，你在臉書Like我，應該也有興趣連結去我的博客閱讀文章？原來這樣連結不同的社交平台是不受歡迎的。更有另一宗罪：「愛post沉重長氣文章」(第28項)，偏偏我就常把長氣文章從博客連結到臉書上，一次過犯了兩條。

最近認識一位中大同事，也在臉書add了，相約飲茶，我說我有看你的臉書，見到一幅你與潘廸華的親切合照…。這樣打開話匣子，自覺愉快，然後才讀到，這也是討人厭的呢！第24項是：「將臉書的貼文延長至在現實生活中。」茂呂美耶說，假如你在現實生活中向對方說「昨天我看了你的貼文了」，對方會覺得不知該怎麼回答。看過就看過嘛，有什麼意見當場在臉書說，沒有必要延長至現實生活中。

真的嗎？我是真的喜歡電影《亞飛正傳》裡面潘廸華用上海話罵張國榮那場戲，延伸聊天也不行嗎？ 希望新相識朋友不介意我把貼文和現實生活炒埋一碟吧。

原載 《信報》「醫三百」專欄，2017年12月2日。