2018年12月21日 星期五

問什麼? - 關於眾人批評的編輯基因試驗


第二屆人類基因組編輯國際峰會上月底在香港舉行,焦點忽然落在深圳南方科技大學賀建奎副教授的冒進人體試驗。1128日,賀建奎現身峰會講解這個「世界第一」的試驗。同日黃昏,本文兩作者在一個小說讀書會上相識,嶺大哲學碩士謝冬瑜(「謝」) 與在峰會現場聽了賀建奎解說的區結成醫生(「區」) 對這場試驗各有疑問,串連起來成為這篇合作文章。
......
謝:賀建奎對於基因編輯這項技術的使用,是否「用對」了呢?假設他所言非虛,父母明知有風險也給了「consent」,是否就代表實驗在倫理方面站得住腳?
區:科學家也尚未清楚切除CCR5基因的長期風險,受試者父母真能作出知情同意嗎?賀建奎有沒有告訴受試者父母,全球的科學家絕大多數認為這種CRISPR-Cas9技術仍未盡成熟?
謝:賀聲稱在進行實驗計劃之前曾經諮詢過四個專家的意見,這算不算得到學界的認可?從程序上看,這樣是否合理
區:自選四個專家去問問意見,是不是找了同聲同氣的人來支持,有沒有誤導所諮詢專家以為計劃尚在概念設計階段?為什麼不是先在國際峰會這一類場合提出實驗計劃,接受「陽光測試」才決定是否進行?
謝:賀在會議上公開展示一些實驗數據,但同行頗有質疑。若數據漏洞百出,即使不涉及倫理紛爭,實驗本身也已失敗。那麼,他的實驗數據是否真實、可靠而且顯示有效?
區:基因編輯的雙胞胎女嬰都「造」出來了,現在人們才有機會看他單方面提供的、有選擇性的數據,是否說明了計劃根本談不上是「科學研究」,而只是急不及待的追求「突破」?
謝:從目前數據來看,實驗是否有「脫靶」(off target)之嫌?若剪輯基因時脫靶,會對嬰兒造成什麼結果?
區:以現今的CRISPR-Cas9技術,如果說完全沒有「脫靶」的副作用,科學界似乎難以置信?脫靶對嬰兒造成什麼長遠結果的話,又有什麼指標可以證實?
謝:賀自稱願意承擔種種輿論壓力,只為求得突破。若沒有此次實驗的存在,根據目前的醫學水準,當父母至少其中一方是HIV攜帶者時,有沒有方法能避免孩子受感染?若姑且不論此次實驗的倫理問題,單從可能取得的成效而言,其研究是否已有價值?
區:愛滋病專家李瑞山醫生指出,現今已有方法避免孩子受感染,不單有效,而且毋須有入侵性,這樣使用基因編輯的科技,是否「騎劫」了防治HIV的公共衛生目標?
謝: 上述的問題均基於「實驗本身的存在是否合理」,但無論答案如何,實驗似乎已成定局,那對已出生的雙胞胎該怎麼辦?中國目前已要求暫停這次實驗相關單位的研究活動,雙胞胎會在什麼情況下長大?對她們來說是否好事?
區:這項實驗的巧妙構思是,無論雙胞胎未來如何長大,無論實驗的倫理是否糟糕,她們也要感謝這項實驗把她們帶到世上?
......
謝:賀在高峰會上受到質疑,他是否為了求成,急於以人做實驗,妄顧可能造成的人身傷害和長期風險?賀回應表示會為孩子負責。從倫理的角度看,何謂負責?若孩子健康受損,賀該如何「負責」?相反,若孩子最終能健康成長,是否代表賀沒有違反倫理?
區:科學研究是否與政治經濟一樣,常是以成敗論英雄?「世界第一」是否可以把任何手段合理化?
原載 《信報》「生命倫理線」專欄20181221日,經撮錄。




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