未來的倫理挑戰

醫學專科學院25周年有豐富的醫學研討節目，其中一節探討未來醫學領袖的挑戰。我作了一個簡短的演講，回顧從二次大戰後生物倫理學因何興起，與現代醫學倫理有什麼關連。視角是追溯式，但在演講結束前，也觀察了未來的倫理焦點，有那些會給醫學專業帶來挑戰。

我選擇了五個焦點。這些不是都屬於未來的挑戰，說遠不遠，有些已迫在眉睫，只是日常我們不注意和無暇深究。

議題不是原創的。這是基於閱讀別人的討論，當然也包含我在香港這個位置上的思考。它們既是普遍性的，世界各地都在面對，它們同時也是十分本地的。五個焦點是:

1.        醫生與患者相處的時間壓縮減少，令醫療水平下降；

2.        醫療科技越來越精細，干預過度卻造成糟糕的病人體驗；

3.        新的醫藥證明有效但價格高昂無法公平分配；

4.        公眾對醫學專業的透明度期望日增，公眾要求參與監督；

5.        基因組醫學的倫理問題複雜棘手。

五個焦點之中有三個(第2、3和5) 是因生物醫學科技的高速發展和突破而來。發展飛快，五光十色，時常令人驚歎，但是把日趨精細繁複的醫療技術施於病人身上，與人性化的醫護照顧有很多時是牴觸的，兩者之間存在深層次的緊張。就這上面，我有時覺得護士比醫生更有體會。

第1個焦點看起來只是一個簡單的醫療手問題，但實際上是一個資源配置的挑戰。醫生的時間總是非常有限——儘管工作時間已經很長。在病床邊和門診與病人接觸的時間壓縮到某個程度，難免損及基本的質素。

第3個焦點關乎新的醫療科技，同時也是關於資源如何分配。第4個焦點——公眾參與和監督——很難歸類，這既倫理上的也是政治性質的挑戰。醫學專業能否對公眾有足夠的問責？多大的透明度才足夠？問責過甚會適得其反嗎？何謂過甚？

這次演講用的PowerPoint內容在十一月初就做好了。兩周後，傳出賀建奎在深圳的人類基因編輯實驗，宣稱誕生一對女嬰，震撼全球，香港舉行的峰會盛事竟成為震央。看來，演講的第5個焦點是預測對了。

原載 《信報》「醫三百」專欄，2018年12月15日。

編輯基因的俠與盜

我寫專欄甚少等到最後一刻才來趕稿。這一篇卻真的是寫在截稿日期的前夕。前一周，我在上海參加了一個全國生命倫理字會議，觸發很多思考，正在考慮怎樣寫。上周，我們中心組織了一個關於人工智能和數位醫療的研討會，對AI創新及其倫理含義有非常熱烈的討論。那又有很多想法要寫。明天起我將參加一連3天的人類基因組編輯峰會，是作為觀眾，那一定又有更多值得寫的話題。今天下午卻我意識到，文章期限已經臨近，我還沒有坐下來寫任何東西。

驅車回家途中，一個報章記者來電，讓我對一位大陸科學家的最新公告發表評論。這位科學家在人類基因組編輯峰會召開前夕宣布，他研究團隊利用「CRISPR/Cas9」基因編輯技術，成功修改胚胎中的CCR5基因，創造出一對聲稱具有「天然免疫HIV病毒」能力的雙胞胎。

如果公告的成果沒有誇大，今時今日的基因編輯試驗真的是以超聲速往前衝啊！我對上一次聽說有人想研究以基因編輯增強對愛滋病毒的免疫力，還只是在構思第一階段的臨床試驗；而且，無論在國際上還是中國大陸，大家的共識是，這種性質的試驗，目前應該只限於在實驗室的研究。這項技術還沒有證據是安全準確，不應該進行孕育活胎的人體試驗。

《華盛頓郵報》在2017年12月17日刋登一篇評論，題為Gene editing is now outpacing ethics。作者Lunshof在哈佛一個基因組實驗室擔任倫理學顧問。她認為，傳統的倫理學家與科學家互動的模式，是當科學發展觸發強烈的道德關注，倫理學家就來討論；但這種模式在日新月異的基因組研究範圍不大管用。她說，倫理學分析往往是遲緩的，倫理學家甚至並不在科研現場。Outpacing的意思，就是科學研究往前飛奔，倫理學瞠乎其後，在後面「食塵」吧。

說起飛奔，想到漫畫角色閃電俠哥頓。幸好閃電俠是「俠」，如果閃電而來的不是「俠」而是「盜」，該當如何？科學本來就是從天神那裡盜取知識之火，盜亦有道，前衛科學家卻是閃電之盜，閃動太快時，禍福難料。

原載 《信報》「醫三百」專欄，2018年12月1日。

怎樣擁抱基因檢測 (下)

技術快速擴散惹關注

生命倫理學者對基因組定序應用的快速擴散是有關注的。那些不能確定是良性還是與疾病有關聯的變異發現應如何妥善處理？檢測者應有知情權但也應有拒絕知情的權利，以免無選擇地活在陰影裡。孩子不能選擇，是否凡有變異就予以輔導？在波士頓進行上述研究的遺傳學家Robert Green問，如果所有新生兒都能接受基因組定序，醫生會如何應用這些巨量資訊來進行照護、診斷和處方？

個人基因排序很可能會影響我們的個人隱私概念。科技已經來到突破點，一個人可能在丟棄的咖啡紙杯上、在如廁過程等遺下DNA，成為獨特的「代碼」，最終可能被用來識別個人的身體特徵、包括種族、身高、面部結構、以及一個人對遺傳疾病的易感性。基因排序發現的變異可能做成另類的歧視，這些並非杞人憂天而已。外國正在嚴肅討論的範疇包括個人基因排序資訊對購買醫療保險與就業求職的影響。

至於個人基因排序的醫學應用研究，本身倒是新奇有趣的。有人預言，未來DNA定序將不再是大型實驗室的專利，有機會發展成為小型的DNA監控裝置，裝置可以放在家中馬桶，監控全家大小的腸內道細菌DNA變化，供「健康管理」。在醫院，也可監控隔離病房空氣中的細菌DNA，適時示警。

這些目前還在研發階段，但月初我在香港大學法學院一個學人講座，就聽到一個很有意思的基因組定序應用：劍橋大學醫學家Prof. Patrick Maxwell與劍大的同僚認為，新生嬰兒深切治療病房會遇上機能迅速惡化但病因不明的個案，用基因組定序，一次過搜尋罕見的變異，有助診斷已知的基因遺傳疾病，也可以發現新的病種。這是好主意。

原載 《信報》「生命倫理線」專欄2018年11月25日，經撮錄，分兩篇上載。

怎樣擁抱基因檢測 (上)

在千禧年以前，基因檢測(Genetic Test) 純是醫學範圍內的事，為協助醫療與研究人員評估與基因遺傳有關的疾病。使用的方法主要是觀察染色體結構和檢測基因的功能表現(例如指揮細胞製造新陳代謝必需的酵素)有無異常。千禧年後，人類DNA序列被完整破解(在2003年基本完成) ，再過十年，新一代的DNA定序(DNA Sequencing) 技術掀起翻天覆地的變化，檢測的概念和應用也隨之翻天覆地，範圍大大超越了醫學診斷。這是貨真價實的「破壞性創新」(Disruptive innovation) 。來到2018年末，可以斷言，「勇敢新世界」已經來臨。問題是：當新科技登堂入室，社會準備好了嗎？

登堂入室的第一個條件是價格陡降。最初，全球花了30億美元才破解人類的基因組圖譜。用第一代科技，要排序一套人類基因體需9千多萬美元；到2014年，以全新的「次世代」定序技術，價格已降至1000美元，現時更低。

然後是想像力的發揮。個人的基因DNA定序可以應用於無數範圍。公眾常聽到的是診治癌症。癌病有DNA突變，目前各種癌症已逐漸以DNA的突變類型作為分類依據，改變了傳統以器官解剖和細胞組織分類的模式。這是因為突變的類型對癌病的治療和病情預測往住有指導作用，例如某些突變類型適合使用某種標靶藥或免疫療法，另一些類型卻是沒反應。這就成為「個人化醫學」的基礎。

DNA定序也用於篩檢測試，讓具有腫瘤疾病傾向的家族成員可以及早被篩檢出來。這方面的應用沒有什麼倫理爭議，只有病人是否能負擔的憂慮。

DNA資訊越多越好？

DNA定序應用於產前檢測，挑戰就大一些。主要的兩難是：應該針對性檢測個別的基因變異 (即是懷疑一種疾病才檢測一組基因) ，還是漁翁撒網，索性把整個基因組近二萬條基因的DNA完全定序(稱為WGS)？後者的誘因不小，一來價格已降，二來有些罕見的基因疾病在臨床上不易診斷，有懷疑才逐步檢測，有走漏眼之虞。

DNA定序的資訊是否越多越好？WGS會發現許多變異，有些只是人口基因分佈中的良性的變異；有些變異不能確定是良性還是與疾病有關聯；有些已知與疾病有關聯但又不等於會發病；有些已知未來很可能發病但無藥可治…。美國疾病控制局（CDC）警告，許多數據仍然不完整，有時互相衝突，定序個人的整個基因組未必提供有用的資訊。

巨量資訊帶來的很可能是焦慮，如果提供商業性的基因組定序的公司缺乏專業和企業倫理，發出的報告是基於不及格的資訊詮釋，又缺乏真正專業的醫療輔導，消費者就會變「羊牯」。 父母愛孩子，願意付出很多，在哈佛大學附屬醫院和波士頓兒童醫院進行的研究發現，父母一方面很樂意聽取基因組定序的大量結果，但也出現憂慮、苦惱與誤解。

一個孩子一出生就被貼上許多的基因變異標記，對性格成長是禍是福？

在商業市場，為孩子做基因組定序是商機。今時的父母都不想孩子輸在起跑線，相關產品應運而生。一間公司向記者表示，會針對性提供「學前測試」產品，讓父母可透過基因測試發掘孩子專長、「因材施教」。假設是，我們已經可以從基因組定序窺見孩子的天賦與強弱項，培養塑造以求出人頭地。

原載 《信報》「生命倫理線」專欄2018年11月25日，經撮錄，分兩篇上載。

書紛飛

在《有詩的時候》(香港三聯，2017)書中，我插入了一段早些年對大姐的悼念。那是關於妹妹寫一首小詩，印在大姐喪禮的紀念小冊子。小詩是英文，我中譯。我的翻譯筆調濃烈，反映自己傷痛的情緒，不大忠於原作。大姐夫有很好的文字素養，改譯下半闕，成為一個溫文版本。(188-190頁)

原詩的下半首是：「We are who we are \ Because of you \ We will be who we’ll be \ Also because of you」，我譯作「我們是誰 \ 要不是有你 \ 我們是誰 \ 我們會是誰」；姐夫譯得平和，一如其人：「我們有今日 \ 因爲有你 \ 也因爲有你 \ 我們有明天」。

那是2010年6月的事。今年10月，輪到大姐夫的病來到晚期。他在東區醫院腫瘤科J6病房得到很好的醫護照顧，還有教會義工。11月初一個晚上，我忽然預感他正在彌留，但前一晚去探望時他維生指數還好，這晚就未再去。夜裡卻睡不穩，腦海浮生一個映像：許多本書在空間緩緩飛動，有如送別。這不是做夢。凌晨起來寫了一首小詩，詩的後半闕：

想起躺在白色床單上面的你

藥水氣味

你在淡出這個城市，神志昏昏

我自想時

空氣中飄舞昔年書架上的書

你的書架，我曾伸手抓著一本蓮的聯想

少年讀詩

以為詩是空靈的氤氳和安靜的懷想

而今天晩上

書紛紛飛

麻雀紛飛

抓不住

心事如麻

中學時期，我偶然從大姐的小書架取閱余光中《蓮的聯想》，初次窺見新詩的世界。當年是大姐夫與大姐還只是拍拖階段的文藝青年朋友，同在一個文藝世界，我其實不知那是誰的書。大姐夫在臺灣念大學，我就認定他是書的主人。

寫下小詩之後，早上再去探望一轉。到黃昏，大姐夫去世，我沒有機會問他誰是《蓮的聯想》的主人了。大姐夫1942年出生，姓陳，我們稱他「陳老兄」，那應是當年大姐的發明。

原載 《信報》「醫三百」專欄，2018年11月17日。

圖片來源：我拍我秀-摄影俱樂部-嘉興19楼

旅途辯論生死

《死亡預約》是《蘋果》「動新聞」探討安樂死正反角度的專題，一連五集，10月23日第一集訪問的醫生主角是瑪麗醫院深切治療科陳醫生。他問，用盡一切深切治療方法延遲病人死亡有沒有意思？醫術專精的醫生也困惑。專題也輯錄了我的幾句評論。我做過不少有關安樂死的訪問，更多是研討，經常保持冷靜甚至有些抽離，因為擔心這是一個感性容易淹過理性的題目。

最近一次家人旅行，在輕輕鬆鬆的旅途上，意外地辯論起生死來了，熱烈得有些面紅耳赤。

讓我驚訝的是， 姊妹和她們的另一半大多不認同我對安樂死利弊的平穩的分析。 我一貫的說法是：在個別極端痛苦的病人案例中辯論安樂死，病人痛苦贏得同情，辯論往往傾向於贊成安樂死，但是放在政策層面，安樂死合法化就讓人有很多顧慮。對於影響所有人的政策或法律， 必須加倍謹慎， 以防輕率濫用。在醫療服務和晚期護理服務不足的社會，安樂死會否被當成the easy way out？ 合法化安樂死，讓病人選擇死亡，社會可減輕負擔？

當安樂死合法化， 隨著時間的推移， 照顧弱者的文化會否變得薄弱？ 生命的內在價值可會否被輕視？ 即使這看來想得太闊太遠，但憂慮是真實的，並非杞人憂天。

對這些分析，我的家人卻同樣感到驚訝。首先， 他們說， 為什麼個人的抉擇要受到這種種社會層面的顧慮所限制？如何看待生命是價值觀的問題，人類社會的價值觀不是一直在改變嗎？法律和社會風俗的變遷可以非常大。事實上有些國家正在讓安樂死和協助自殺合法化。抵制安樂死是否在抵擋潮流，拖著時代前進的後腿？即使沒有極端的病痛，如果有人活過美好人生，來到某一點滿足了，真的想離去，他不應該得到協助實現心願嗎？

這又回到社會對個人意願的合理限制的問題。在內心深處， 我對個人有死亡權利的提法感到不自在，因為深知現實中我們的醫療和晚期護理還有這許多可以改進的空間。節制令病人恐懼的入侵式治療，尊重意願，應是優先議題，不要馬上跳到安樂死吧。

原載 《信報》「醫三百」專欄，2018年11月3日。